Biyolojik Tapu: DNA Test Kitleri ve Genetik Verilerinizin Ticari Kaderi
Bir tüp tükürük örneğiyle soy ağacınızı öğrenme veya yatkın olduğunuz hastalıkları keşfetme merakı, sizi dünyanın en değerli hazinesinden, yani “genetik imzanızdan” vazgeçmeye zorlayabilir. Popüler DNA test kiti şirketleri, kullanıcı sözleşmelerinin derinliklerine gizledikleri maddelerle, verilerinizi “araştırma amacıyla anonimleştirerek” ilaç devlerine veya veri analiz şirketlerine satma hakkını saklı tutabiliyor. Ancak hukuk, genetik veriyi sıradan bir veri olarak değil, kişinin biyolojik varlığının en temel ve değiştirilemez parçası, yani bir “özel nitelikli kişisel veri” olarak tanımlar. “Anonimleştirme” iddiası ise çoğu zaman yanıltıcıdır; zira genetik kodunuz o kadar eşsizdir ki, teknolojik imkanlarla kimliğinizin yeniden saptanması (re-identification) her zaman mümkündür. Kişisel Verilerin Korunması Kanunu (KVKK) uyarınca, biyolojik verileriniz üzerinde mutlak bir “mülkiyet” hakkınız vardır ve bu hak, bir sözleşmeyle tamamen devredilemez.
Eğer bir şirketin genetik verilerinizi rızanız dışında işlediğini, sakladığını veya üçüncü taraflarla paylaştığını düşünüyorsanız, elinizde çok güçlü yasal kozlar bulunur. Öncelikle, “unutulma hakkı” kapsamında şirketlere başvurarak biyolojik örneğinizin imha edilmesini ve dijital verilerinizin tüm sunuculardan kalıcı olarak silinmesini talep edebilirsiniz. Şirketlerin “araştırma için onay verdiniz” savunması, sizin dilediğiniz an bu onayı geri çekme (açık rızanın geri alınması) hakkınız karşısında geçersiz kalır. Eğer verilerinizin ticari bir metaya dönüştüğünü ve üzerinden sizin haberiniz olmadan kazanç sağlandığını ispatlarsanız, mülkiyet hakkınızın ihlali gerekçesiyle tazminat davası açabilir, Kişisel Verileri Koruma Kurulu üzerinden de bu dev şirketlere ağır idari yaptırımlar uygulanmasını sağlayabilirsiniz.
Gelecekte sağlık sigortası primlerinizin genetik yatkınlıklarınıza göre artırılması veya işe alımlarda biyolojik verilerinizin bir engel olarak karşınıza çıkarılması gibi distopik senaryoları engellemenin tek yolu, bugünden “genetik egemenliğinizi” ilan etmektir. DNA test kitlerini kullanmadan önce “verilerimin üçüncü taraflarla paylaşılmasına izin vermiyorum” kutucuğunu işaretlemek yetmez; verilerinizin nasıl korunduğuna dair şeffaf bir döküm talep etmelisiniz. Unutmayın, evinizi veya arabanızı satabilirsiniz ancak genetik kodunuzu satmak, gelecek nesillerin de mahremiyetini ipotek altına almaktır. Biyolojik verileriniz sadece size aittir; onlar üzerinde kimsenin “kullanım hakkı” yoktur, sadece sizin verdiğiniz ve her an geri alabileceğiniz kısıtlı bir “işleme izni” vardır.
